Mass General crea la "Clínica de Síndrome de Down para Usted"

Los clínicos del Programa de Síndrome de Down de Massachusetts General Hospital (Mass General) han lanzado la Clínica de Síndrome de Down Para Usted (DSC2U), un recurso digital diseñado para conectar a las familias y a los médicos de atención primaria con información personalizada de salud y bienestar para su ser querido o paciente con síndrome de Down.

A los usuarios se les pedirá que identifiquen los síntomas actuales de su ser querido con síndrome de Down junto con cualquier diagnóstico médico o de comportamiento pasado y cualquier análisis de sangre o prueba de diagnóstico reciente. Además, se les ofrece una serie de preguntas opcionales sobre nutrición, educación, terapias, habilidades para la vida y recursos comunitarios.

Las respuestas serán analizadas electrónicamente por un conjunto de reglas basadas en la evidencia, y el resultado tendrá sugerencias personalizadas que están diseñadas para ayudar a las personas con síndrome de Down a recibir atención médica adaptada a sus propias necesidades específicas.

"La ubicación geográfica y el nivel socioeconómico nunca deben impedir que alguien acceda en forma oportuna a la mejor información médica para un ser querido con síndrome de Down," dice Brian Skotko, MD, MPP, director del Programa de Síndrome de Down y Presidente de la Cátedra Emma Campbell sobre el Síndrome de Down en Massachusetts General Hospital.

"En lugar de pedirle a las familias de todo el mundo que vengan a Boston, les estamos llevando la información más precisa y actualizada a sus hogares."

El síndrome de Down es la condición genética más común en los Estados Unidos, pero sólo el 5 por ciento de esas 212.000 familias tienen acceso a un programa de especialidad que ofrece una atención integral como el programa de Mass General.

En promedio, una de cada cinco familias estadounidenses debe viajar más de dos horas para recibir atención en el consultorio especializado en síndrome de Down más cercano. DSC2U aporta la experiencia de Mass General en medicina, nutrición, educación, terapias, habilidades para la vida y recursos comunitarios a las personas con síndrome de Down.

DSC2U también ayuda a que la atención médica por parte de los expertos sea accesible. Sin tener que viajar a Boston, los padres pueden recibir información actualizada y revisada en sus casas brindada por el equipo clínico de Mass General.

DSC2U está totalmente automatizado y ni los cuidadores ni los proveedores de atención primaria tendrán la oportunidad de comentar la información clínica o personal con los médicos de Mass General.

DSC2U es también una tecnología de primera clase en el ámbito de la salud. Las actuales plataformas de telemedicina directa al consumidor están significativamente restringidas por las regulaciones de licencias estatales, es decir, muchos clínicos no pueden ofrecer consultas de telemedicina a los nuevos pacientes que viven en otros estados. Las actuales plataformas de telemedicina directa al consumidor tampoco son una solución de rápido crecimiento para enfermedades poco frecuentes como el síndrome de Down.

Los pocos especialistas disponibles para las consultas en persona no tienen la capacidad combinada de proporcionar tiempo virtual directo al consumidor. DSC2U trasciende estas limitaciones al proporcionar información de atención médica directa al consumidor, personalizada y automatizada, en tiempo real.

En esta medida, esta plataforma tiene el potencial de ser un modelo para muchas otras condiciones médicas, que tienen directrices de atención de la salud, pocos especialistas disponibles en persona y expectativas de gestión por parte de los médicos de atención primaria.

DSC2U fue creado con la ayuda de un generoso subsidio del Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI), un programa financiado por el gobierno federal establecido para ayudar a los pacientes y a sus cuidadores a tomar decisiones mejor informadas sobre el cuidado de la salud. El programa fue creado en colaboración con el Laboratorio de Informática de Mass General, y su desarrollo fue dirigido por Jeanhee Chung, MD, MS.

"Constantemente escuchamos a las familias expresarse sobre las dificultades que enfrentan cuando tratan de obtener la mejor atención médica para su ser querido con síndrome de Down. Sus niños y adultos están perdiendo la posibilidad de realizar exámenes críticos y contar con recursos que impactan significativamente su salud y la calidad de vida porque no pueden pagar el viaje o los costos para acceder a una de las clínicas especializadas en los EE.UU.", dijo Hampus Hillerstrom, presidente y director ejecutivo de LuMind IDSC Foundation.

LuMind es el patrocinador filantrópico fundador de DSC2U que ayudará a sostener su lanzamiento. "DSC2U es una solución accesible que nos ayuda a dirigir esa disparidad y ayudar a aumentar el acceso a esta especialidad médica."

DSC2U está disponible en inglés y español en www.dsc2u.org por 49 dólares por uso. Mass General está trabajando con varios proveedores de seguros sobre futuras opciones de cobertura. Los códigos de descuento están disponibles para las organizaciones sin fines de lucro de síndrome de Down a través de la Fundación LuMind IDSC. Las familias deben ponerse en contacto con su organización local de síndrome de Down para ver cuáles son las opciones disponibles.

Acerca de Massachusetts General Hospital

Massachusetts General Hospital, fundado en 1811, es el hospital docente original y más grande de la Escuela de Medicina de Harvard. El Instituto de Investigación de Mass General lleva a cabo el mayor programa de investigación hospitalaria de la nación, con operaciones de investigación anuales de más de 1 billón de dólares y comprende más de 9.500 investigadores que trabajan en más de 30 institutos, centros y departamentos. En agosto de 2020, Mass General fue nombrado #6 en la lista de "Los mejores hospitales de Estados Unidos" del U.S. News & World Report.

Acerca de la Fundación LuMind IDSC

La Fundación LuMind IDSC (LuMind IDSC) es una organización internacional sin fines de lucro que acelera la investigación para aumentar la disponibilidad de opciones terapéuticas, de diagnóstico y de atención médica para todas las personas con síndrome de Down. La Fundación capacita a la mayor comunidad en línea de personas con síndrome de Down y a sus familias con educación, recursos y apoyo. Desde 2004, LuMind IDSC ha recaudado un total de 85 millones de dólares en fondos para la investigación del síndrome de Down con el fin de prevenir la aparición del Alzheimer, mejorar la cognición, desarrollar terapias genéticas y avanzar en la comprensión del mismo. Visite www.LuMindIDSC.org para obtener más información o participar.

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Translation of "Mass General Opens New "Down Syndrome Clinic to You"," published on August 10, 2020.