新型冠状病毒疫情防控期间 ALS（肌萎缩侧索硬化）患者及护理人员注意事项

ALS患者通常表现为呼吸肌无力或控制分泌困难，从而导致身体难以抵抗肺部感染。因此，ALS患者及其家人须严格遵循自我防护措施，尤其是要经常洗手。如果您有任何问题或担忧，我们建议您联系咨询麻省总医院的ALS团队。

许多ALS患者每天都要面对家里进进出出前来帮助的人。其中可能包括家庭健康护理、个人护理助理、上门服务护士、家庭职业或理疗师、朋友和家人，甚至还有Meals on Wheels等互助团体。须注意的是，应始终确保上述护理人员保持安全距离、彻底清洁双手、经常擦拭频繁接触的物体表面（比如门把手、柜子、马桶座圈等）。

在新型冠状病毒疫情期间，ALS患者属于弱势群体，因此我们的绝大多数问诊工作都安排在视频或电话进行。仅在遇到我们无法理解或无法处理的疾病问题时，我们才会考虑接受当面接诊。例如，在必要时，我们仍会继续在医院为ALS患者更换喂养管。

如果您有感冒或类似流感的症状（发烧、咳嗽、呼吸困难、喉咙痛、身体疼痛或发冷），在出发前往麻省总医院前请致电联系我院办公室（617-724-3914），即使您已有预约就诊或手术。我们会询问您的病史和症状。如果您获知最近接触的人中有人被检测为新型冠状病毒阳性，在前往医院之前请务必告知我院办公室，以便我院医护人员作好适当安排和处理。

如果您预约了现场就诊，我院工作人员会尽量提前一天通过电话联系患者，预先筛查您是否存在感冒或类似流感症状、旅行活动史和新型冠状病毒接触情况，并根据这些信息为您提供适当的行动方案指导。

我院仍接受为各种情况的新患者提供评估。鉴于目前的情况，我院大部分、甚至所有的新评估都是通过视频在线进行，但会受到一些监管限制。请致电617-724-3941联系我们诊所的患者服务协调员了解相关情况，以帮助您安排在我们诊所进行首次检查诊断。

我们会不断重新评估我们的就医限制，我们希望在疫情好转时再为新患者安排现场就诊。

是否以及何时放置喂养管是一个很复杂的问题。如果ALS患者和医务人员意见一致，医学上则认为有必要放置喂养管。为尽可能减少潜在的接触感染，我院对此类手术的流程及方法作了一些更改。首先，医生将通过视频进行必要的术前临床问诊；其次，对于大多数接受喂养管植入的患者而言，如果他们恢复良好且在喂食后几个小时内状态稳定，可于当天出院回家。

由于新型冠状病毒疫情影响，从3月19日（周四）起，在接到进一步通知前，医院将不允许任何来访者或家属进入医院，除非是非常极端的例外情况。

我院理解有些ALS患者可能需要护理人员的帮助，因此我们可将特殊情况作为例外。符合例外条件的患者须在预约就诊前通过预检电话确认身份，患者和来访者或家属的姓名将被提交至医院的警务安全部，以获得进入医院的许可。所有来访者须年满18岁，且无任何呼吸道疾病症状，例如发烧、咳嗽或喉咙痛。

该规定虽然繁琐但十分必要，因为它可以保护我们的病人和提供护理的工作人员。我们理解，在治疗过程中，家人和朋友的作用非常重要，如果可能的话，我们会鼓励患者通过手机与他们的亲人保持联系。

• 如果是危及生命的紧急情况，务必拨打911
• 如果是其他情况，您必须提前电话联系诊所或主治医生办公室，咨询如何寻求治疗和检查。切勿直接前往急诊室进行检查——除非出现生命危险或需要紧急处理的症状

• 如果您觉得呼吸有问题，应该引起重视。您可以通过Patient Gateway患者通道或电话（617-724-3914）联系我们的门诊团队。如果您出现急剧或严重的新症状或呼吸困难加重，须拨打911寻求急救
• 如果有咳嗽辅助机：如果分泌物增加，而您有咳嗽辅助机，可以每天定期使用咳嗽辅助机。如果没有分泌物增多或呼吸急促的症状，则不需要多次频繁使用咳嗽辅助机
• 如果有无创通气（NIV）设备（通常称为BiPAP）：如果呼吸急促症状加重，可以增加BiPAP （NIV）设备的使用频率，包括在白天使用。如果对此有任何疑问，请联系您的医生说明情况
• 请保留您的NIV （BiPAP）、咳嗽辅助器或吸痰器供应商的联系方式，以便在需要调整机械设置或排查机故障器问题时寻求他们的帮助
• 如果没有咳嗽辅助机或BiPAP，出现新分泌物或分泌物增多、或呼吸困难加重，请联系医院讨论适当的下一步措施

由于新型冠状病毒疫情爆发，我们暂时中断了研究。其中最受干扰的研究是“观察研究”，即那些关于ALS的宣传教育指导、明确新的治疗靶点或生物标记、以及了解疾病进展等工作。已经启动的临床试验仍会继续进行，不过我们对跟踪就诊安排进行了调整，以尽可能确保参与人员和工作人员的安全。对于尚未启动的临床试验，包括Healey ALS平台试验，我们仍会继续开展所有与研究启动相关的活动。虽然报名时间可能会暂时受到新型冠状病毒疫情影响，但我们会继续做好幕后工作，以确保在新型冠状病毒疫情缓和后，能够随时进行这些研究。