Acerca de este programa

El Centro de Hemangioblastoma

El Centro de Hemangioblastoma de Massachusetts General Hospital ofrece una atención integral a los pacientes con hemangioblastomas tanto esporádicos como familiares (hereditarios), así como la enfermedad denominada hemangioblastomatosis. El centro es una colaboración entre el Departamento de Neurocirugía (en inglés) y el Mass General Cancer Center (en inglés).

Nuestro objetivo es utilizar la investigación de vanguardia y los protocolos clínicos para tratar a cada paciente con un plan de tratamiento individualizado.

¿Qué es un hemangioblastoma?

Los hemangioblastomas son tumores que pueden formarse en el cerebro, la médula espinal, la raíz de los nervios y la retina. Los hemangioblastomas pueden ser hereditarios o producirse esporádicamente (sin asociación con factores genéticos conocidos).

En el Centro de Hemangioblastoma, atendemos a pacientes con hemangioblastomas y hemangioblastomatosis relacionados y no relacionados con von Hippel-Lindau (VHL).

  • Enfermedad VHL: El VHL es una enfermedad genética rara que puede provocar el desarrollo de tumores en muchas zonas del cuerpo. Los tumores pueden ser benignos o cancerosos, y pueden causar muchos problemas graves a los pacientes. Los pacientes con la enfermedad VHL corren el riesgo de desarrollar hemangioblastomas en el cerebro, la columna vertebral, las raíces nerviosas y el ojo (retina), así como cáncer de riñón, feocromocitoma (tumor de las glándulas suprarrenales), tumores neuroendocrinos del páncreas y otras lesiones.
  • Hemangioblastomas esporádicos: Los hemangioblastomas esporádicos no están relacionados con ninguna enfermedad hereditaria. Suelen aparecer en una única localización.

Los hemangioblastomas esporádicos o relacionados con VHL tienen patrones variables de velocidad de crecimiento. Con el tiempo, los hemangioblastomas en crecimiento pueden presionar el cerebro y causar dolores de cabeza, debilidad muscular, hormigueo en los brazos o las piernas, pérdida de los sentidos y otros problemas para el paciente. También se sabe que los hemangioblastomas provocan una pérdida de equilibrio y una acumulación de líquido cefalorraquídeo en el cerebro.

Evaluación

Proporcionamos una evaluación exhaustiva y un asesoramiento genético adecuado, así como pruebas de la enfermedad de VHL para identificar si un paciente tiene un hemangioblastoma esporádico o relacionado con VHL.

  • Hemangioblastomatosis: Se trata de una enfermedad rara en la que las células del hemangioblastoma crecen ampliamente en una parte del cerebro conocida como las leptomeninges y en la columna vertebral.
  • Angioma de retina: El término "angioma de retina" se ha utilizado para referirse a lesiones que muy probablemente son hemangioblastomas de retina. Los angiomas de retina pueden indicar la presencia de una enfermedad genética (VHL) o la existencia de tumores de hemangioblastoma en el cerebro o la columna vertebral. Nuestro centro atiende y evalúa a pacientes con angiomas de retina.

Consulta para el Centro de Hemangioblastoma

Antes de su llegada al Centro de Hemangioblastoma de Mass General, su equipo asistencial revisará su historial médico y sus imágenes. En su consulta, primero se reunirá con un enfermero y un genetista médico. A continuación se reunirá con sus médicos, que trabajarán con usted para formular un plan de tratamiento. Dependiendo de sus necesidades, podrá tener un seguimiento a largo plazo por parte del centro.

La decisión de cuándo y cómo tratar el hemangioblastoma es tomada en el Centro de Hemangioblastoma por un equipo multidisciplinario de médicos especializados en el tratamiento de este tumor. Su tratamiento puede incluir:

  • Cirugía
  • Radioterapia
  • Terapia dirigida y ensayos clínicos

Un equipo de atención multidisciplinario

Todos estos enlaces están en inglés.

El Centro de Hemangioblastoma es un programa de colaboración del Departamento de Neurocirugía y de la División de Hematología-Oncología del Mass General Cancer Center dirigido por Othon Iliopoulos, MD, y Brian Nahed, MD, MSc, e incluye a clínicos formados en:

  • Oncología médica
  • Neurooncología
  • Neurocirugía
  • Oncología radioterápica
  • Genética
  • Neuropatología

El consultorio está formado por especialistas con experiencia en el tratamiento de los hemangioblastomas, entre ellos:

  • Médicos oncólogos
  • Neurooncólogos
  • Neurocirujanos
  • Oncólogos radioterápicos
  • Enfermeros profesionales
  • Genetistas
  • Trabajadores sociales

Otros recursos

Todos estos enlaces están en inglés.

Investigación de los tumores de hemangioblastoma

Los investigadores de Massachusetts General Hospital trabajan en la comprensión de la etiología de los tumores de hemangioblastoma y en el descubrimiento de tratamientos eficaces para la enfermedad.

Los investigadores utilizan análisis moleculares de vanguardia de células derivadas de tumores humanos de hemangioblastoma, líneas celulares de hemangioblastoma establecidas en Mass General y modelos animales para descubrir y validar objetivos terapéuticos para la enfermedad.

Todos estos enlaces están en inglés.

Atención médica durante el COVID-19

Nuestros dedicados cirujanos, enfermeros y personal se comprometen a proporcionar la mejor atención médica posible. Hemos tomado medidas sin precedentes para garantizar que las visitas al consultorio, las cirugías y los procedimientos sean acogedores y seguros. Su salud y seguridad son nuestra máxima prioridad. Más información (en inglés) >