Información básica sobre el COVID-19

Para obtener información general sobre el COVID-19 y cómo mantenerse seguro y saludable, por favor visite la página principal sobre COVID-19 de Mass General  y vea este video de Preguntas y Respuestas de Paul Biddinger, MD, director del Centro de Medicina de Desastres de Massachusetts General Hospital y Rochelle Walensky, MD, MPH, Jefa de enfermedades infecciosas de Mass General.

Preguntas frecuentes sobre el COVID-19 y ELA

Aquí hay algunas respuestas a preguntas frecuentes sobre cómo el brote del COVID-19 puede afectar su tratamiento de ELA.

¿Hay inquietudes en especial para las personas con ELA?

Las personas con ELA suelen tener músculos respiratorios debilitados o dificultad para controlar las secreciones. Esto puede hacer más difícil que el cuerpo luche contra las infecciones pulmonares, por lo que es importante que las personas con ELA y sus familiares sigan de cerca los pasos para protegerse, especialmente cuando se trata de lavarse las manos con frecuencia. Si tiene alguna preocupación específica, le recomendamos que hable con su equipo de ELA de Mass General.

Muchas personas con ELA cuentan con otras personas que entran y salen de la casa durante el día para ofrecerles apoyo. Esto podría incluir a los asistentes de salud en el hogar, asistentes de cuidado personal, enfermeras visitantes, terapeutas físicos u ocupacionales en el hogar, amigos y familiares, e incluso grupos de apoyo como Meals on Wheels. Es muy importante insistir en que los cuidadores de apoyo sigan el distanciamiento social siempre que sea posible y la higiene rigurosa de las manos, y que con frecuencia limpien las superficies de alto contacto (manijas de las puertas, contadores, asientos de inodoro, etc.)

¿Qué tengo que hacer si voy a una consulta en la Clínica Multidisciplinaria de ELA en el Centro Healey para ELA en Mass General?

Debido a que las personas con ELA representan una población vulnerable para el COVID-19, estamos programando casi todas las visitas por video o por teléfono. Sólo estamos atendiendo a las personas en forma presencial si hay un problema médico que no podemos entender o manejar sin una visita en persona. Por ejemplo, seguimos viendo a personas con ELA para colocar sondas de alimentación, cuando está indicado.

Si tiene síntomas de resfrío o gripe (fiebre, tos, dificultad para respirar, dolor de garganta, dolores corporales o escalofríos), por favor llame a nuestro consultorio (617-724-3914) antes de venir a Mass General, incluso si tiene una consulta o un procedimiento programado. Le preguntaremos sobre su historial y sus síntomas. Si se le ha informado que recientemente ha estado expuesto a alguien que luego dio positivo en la prueba del COVID-19, por favor hágalo saber al consultorio antes de venir para que podamos manejar la situación apropiadamente.

Si tiene una consulta en persona, nuestro personal hará todo lo posible por contactar a los pacientes por teléfono el día anterior para hacerles una evaluación previa de los síntomas de resfrío o gripe, el historial de viajes y la exposición al COVID-19, y para utilizar esta información con el fin de orientarles sobre el curso de acción adecuado.

Soy un paciente nuevo.  ¿Puedo ser evaluado en la Clínica Multidisciplinaria de ELA en el Centro Healey para ELA en Mass General?

Seguimos contactando y evaluando nuevos pacientes en todos los casos posibles. Dadas las circunstancias actuales, la mayoría o todas nuestras nuevas evaluaciones se están realizando a través de videoconferencia, aunque se aplican algunas restricciones reglamentarias. Por favor llame al 617-724-3941 para hablar con los Coordinadores de Servicios al Paciente de nuestra clínica para ayudar a agendar su primera consulta con nuestra clínica.

Estamos constantemente reevaluando las restricciones de nuestra clínica, y esperamos programar visitas presenciales de nuevos pacientes cuando las circunstancias cambien.

¿Me pueden seguir colocando una sonda de alimentación?

La decisión sobre si y cuándo colocar una sonda de alimentación es complicada. Cuando una persona con ELA y su médico han llegado a un acuerdo para avanzar, colocar una sonda de alimentación se considera médicamente necesaria. Para reducir al máximo el potencial de exposición, hemos hecho cambios en nuestro enfoque de estos procedimientos. En primer lugar, la visita clínica previa al procedimiento se realizará por video o por teléfono. Segundo, muchas personas que se someten a colocar una sonda de alimentación pueden ser enviadas a casa el mismo día, si se han recuperado bien y están estables en las horas siguientes del procedimiento.

¿Cuáles son las políticas para los visitantes de la Clínica Multidisciplinaria de ELA en el Centro Healey para ELA en Mass General?

A partir del jueves 19 de marzo, y hasta nuevo aviso, NO se permitirán visitas en el hospital debido al COVID-19, con excepciones muy limitadas.

Entendemos que algunas personas con ELA pueden necesitar el apoyo de un cuidador, y se harán excepciones limitadas a la política de visitas. Las personas que califiquen para una excepción serán identificadas en una llamada de preselección antes de su consulta, y los nombres de los pacientes y visitantes serán presentados a la Policía y Seguridad del hospital para el acceso a la clínica. Todos los visitantes deben ser mayores de 18 años y no deben tener ningún signo de enfermedad respiratoria como fiebre, tos o dolor de garganta.

Este es un paso difícil pero necesario para proteger a nuestros pacientes y a nuestro personal que necesita poder brindar atención. Entendemos que los miembros de la familia y los amigos son una parte importante del proceso de sanación y, cuando es posible, animamos al paciente a utilizar dispositivos móviles para mantenerse en contacto con sus seres queridos durante su hospitalización.

¿Qué debo hacer si desarrollo síntomas que podrían ser COVID-19?
  • Siempre llame al 911 en caso de una emergencia con riesgo de vida.
  • Para otras situaciones, debe llamar con anticipación a la clínica o al consultorio de su médico de atención primaria para recibir instrucciones sobre qué hacer para ser atendido o realizarse pruebas. No acuda directamente a una clínica de urgencias o a una sala de emergencias para hacerse pruebas, sólo en caso de que necesite atención por síntomas que pongan en peligro la vida o sean preocupantes y que necesiten un tratamiento urgente.
¿Qué debo hacer si me falta el aire y/o tengo un aumento de las secreciones?
  • Si desea hacer preguntas sobre su respiración, esto es sumamente importante. Siempre puede comunicarse con nuestro equipo clínico a través de Patient Gateway o por teléfono (617-724-3914). Si tiene síntomas repentinos o severos, nuevos o que empeoran, o dificultad para respirar, debe buscar atención de emergencia llamando al 911.
  • Si cuenta con un dispositivo de asistencia para la tos: Si tiene un aumento de las secreciones y dispone de una máquina de asistencia para la tos, debe utilizarla con regularidad cada día. Si no tiene un aumento de las secreciones o de la dificultad para respirar, no necesita aumentar el uso de la máquina de asistencia para la tos.
  • Si tiene una máquina de ventilación mecánica no invasiva (VNI) (a menudo llamada "BiPAP"): Si tiene un aumento de la falta de aire, puede usar la máquina de BiPAP (VNI) con más frecuencia de lo normal, incluso durante el día. Si tiene preguntas sobre esto, por favor, hágaselas saber a sus proveedores en la clínica.
  • El proveedor que le entregó su VNI (BiPAP), el dispositivo de asistencia para la tos o la máquina de succión portátil puede ser un recurso importante para ayudarle a ajustar la configuración o solucionar los problemas de la máquina. Por favor, mantenga su información de contacto disponible.
  • Si no tiene un dispositivo de asistencia para la tos o una máquina de VNI (BiPAP) y ha comenzado con secreciones o las mismas se han incrementado o ha tenido un cambio negativo en su respiración, por favor contacte al consultorio para coordinar los pasos siguientes.
¿Qué está pasando con la investigación de la ELA en este momento?

La pandemia del COVID-19 ha interrumpido temporalmente la investigación. Los estudios que más se han interrumpido son los "estudios de observación", es decir, aquellos que nos enseñan sobre la ELA, nos permiten identificar nuevos objetivos para la terapia o biomarcadores, o entender cómo progresa la enfermedad. Los ensayos de tratamiento en curso continúan, aunque estamos ajustando los horarios de las visitas para mantener a los participantes y al personal tan seguros como sea posible. Los ensayos que aún no han comenzado, incluyendo el Ensayo de la Plataforma de ELA de Healey, continúan todas las actividades relacionadas con el inicio del estudio. Aunque los plazos de inscripción pueden verse afectados temporalmente por el brote del COVID, hay mucho trabajo esencial que estamos haciendo para asegurar que estos estudios estén listos para empezar cuando salgamos de la actual incertidumbre del brote del COVID.

Seminarios en línea sobre ensayos clínicos del COVID-19 y ELA

Muchos de nuestros pacientes están comprensiblemente preocupados por los retrasos en la investigación clínica. Nos comprometemos a retomar los ensayos tan pronto como sea posible y con la mayor seguridad, pero no sabemos cómo será ya que todo está cambiando mucho en estos días. Organizamos un seminario en línea el 8 de abril para discutir el estado actual del ensayo clínico de HEALEY ALS, con la participación del panelista Reagan Healey, quien tiene un mensaje para nosotros y para los pacientes de ELA y sus cuidadores en todas partes:

"Me alegra mucho que podamos ponerlos al día hoy y hacerles saber nuestro interminable compromiso con ustedes y sus familias.

Estoy en Nueva York y cada noche de este mes a las 7 pm la ciudad estalla con gritos de entusiasmo, golpes de tambor y aplausos para agradecer a nuestros profesionales de la salud y a todos los trabajadores de primera línea durante esta crisis del Corona. Se puede escuchar como un retumbar bajo si estás adentro y luego como un estruendoso coro cuando abres una ventana.

Pero les voy a contar un secreto: Grito y aliento por todos ustedes y por mi hermano Sean. Y quiero que sepan que Sean y el Centro Healey son y seguirán siendo las voces más fuertes en su nombre. Pondremos fin a la crisis de la ELA".   – Regan Healey

Ver la grabación

También puede ver una grabación de un seminario en línea del 27 de marzo de NEALS sobre cómo el COVID-19 está impactando en la investigación de la ELA aquí.

Mensajes anteriores


Translation of "COVID-19 Information for ALS Patients & Caregivers," published in April 2020.