Conclusiones

  • La pandemia del COVID-19 ha impactado desproporcionadamente a las personas con discapacidades
  • Los proveedores de atención de la salud deben conocer los recursos e instrumentos disponibles para garantizar el pleno acceso de sus pacientes con discapacidades
  • Tanto las personas con discapacidades como los cuidadores deben tomar medidas adicionales para garantizar su salud y seguridad
  • Las personas con discapacidades deben documentar su discapacidad y/o sus necesidades de adaptación, ya sea actualizando su información a través de la inscripción o de sus proveedores de atención de la salud

Las personas que viven con discapacidades han sido impactadas desproporcionadamente por la pandemia del COVID-19. Dado que este segmento de la población particularmente vulnerable abarca una variedad de condiciones y deficiencias, las personas con discapacidades se han enfrentado a muchas barreras a lo largo de la pandemia. Por ejemplo, pueden correr un riesgo potencialmente mayor de contraer el virus debido a condiciones subyacentes, tener dificultades para adoptar medidas preventivas o tener interrupciones en los servicios de salud de los que normalmente dependen.

A medida que avanza la pandemia, es fundamental que tanto las personas que viven con discapacidades como quienes las cuidan tomen las medidas necesarias para proteger su salud y bienestar. A continuación, Zary Amirhosseini, MEd, gerente del programa de discapacidades de Massachusetts General Hospital, analiza el impacto de la pandemia en las personas con discapacidades, así como los consejos para que tanto los individuos como los cuidadores se mantengan seguros.

Los desafíos únicos durante el COVID-19 para las personas con discapacidades

A lo largo de la pandemia, la vida cotidiana y el acceso a la atención médica ha empeorado para las personas con discapacidades.

"Todos hemos escuchado las noticias sobre la mayor tasa de mortalidad de las personas con trastornos del desarrollo y discapacidades intelectuales, los veteranos y las poblaciones de edad avanzada que viven en hogares o en residencias de ancianos,” dice Amirhosseini.

Algunos de los desafíos únicos que muchos individuos con discapacidades están enfrentando en medio de la pandemia del COVID-19 incluyen:

  • Incapacidad de usar mascarillas debido a los riesgos de salud: Algunos individuos pueden no ser capaces de usar una mascarilla quirúrgica o de procedimiento estándar debido a una discapacidad o condición médica. Entre los ejemplos de circunstancias de riesgo figuran los casos en que la mascarilla facial afecta a la capacidad de una persona para respirar; empeora los síntomas relacionados con el trastorno de estrés postraumático; provoca una sobrecarga sensorial, sensaciones de pánico o ansiedad extrema; y presenta una barrera de comunicación al impedir la lectura de los labios. Nadie está obligado a usar una mascarilla facial o un tapabocas en una situación que cree es un riesgo para la salud o que no sea segura
  • Tener que cumplir las políticas de visitas de salud que excluyen a las personas de apoyo: En todo el territorio de los Estados Unidos hubo al comienzo de la pandemia, una incoherencia en la aplicación de las políticas que permitían que las personas de apoyo acompañaran a los pacientes con discapacidades. Como resultado, a muchos se les ha negado la atención o pueden haber experimentado los efectos adversos de no tener a su persona de apoyo con ellos
  • Inaccesibilidad a través de herramientas de telesalud: Para las personas ciegas o con problemas de visión, las herramientas de telesalud pueden no ser compatibles con ciertos programas como los lectores de pantalla; para las personas con retrasos cognitivos, las herramientas pueden ser difíciles de navegar; para las personas sordas o con problemas de audición, el acceso a la información a través de intérpretes de Lenguaje de Signos Americano (ASL) y/o subtítulos puede no estar disponible si no se acuerda con anticipación
  • Consecuencias negativas derivadas del distanciamiento social: Si bien la regla de oro durante la pandemia ha sido limitar la interacción con los demás en la medida de lo posible, esto puede resultar difícil para quienes necesitan asistencia adicional o requieren un cuidador; para quienes tienen discapacidades físicas y sensoriales que buscan alojamiento y para quienes tienen problemas de salud mental que luchan en aislamiento
  • La falta de acceso a las pruebas del COVID-19 y sitios donde se realizan las mismas: Particularmente para aquellos que están confinados en casa y/o no pueden viajar independientemente, adquirir un transporte seguro hacia y desde un sitio de pruebas puede ser casi imposible

Mantener el protocolo de la pandemia como prioridad

Para que las personas que viven con discapacidades puedan mitigar los riesgos de salud, es fundamental seguir el protocolo de la pandemia. Los dispositivos de ayuda a la movilidad, como andadores y sillas de ruedas y cualquier otro tipo de dispositivos de asistencia, deben desinfectarse regularmente, en particular cuando se utilizan fuera del hogar. Además, hay que limpiar las superficies de alto contacto, los teléfonos y otros aparatos, y hacer del lavado de manos una prioridad. Las personas con discapacidad también deben pedir a los cuidadores que se laven las manos o que usen un desinfectante de manos antes de tocarlas o dar asistencia.

Contratar asistentes personales calificados para ayudar con las actividades de la vida diaria puede ser más difícil durante la pandemia del COVID-19. Por eso es importante tener un plan de respaldo. Identifique un sistema de apoyo creando una lista de contactos de amigos/familiares, agencias comunitarias locales y proveedores de atención médica que puedan brindar apoyo en caso de que la persona o su persona de apoyo se enferme.

Solicitudes de alojamiento en centros de atención de salud

Las personas que viven con discapacidades pueden experimentar problemas de salud específicos relacionados a su discapacidad que deben ser manejados de manera diferente durante la pandemia.

"Deben comunicar estas cuestiones a su proveedor lo antes posible," dice Amirhosseini. Aconseja a todos los pacientes con discapacidades o a las personas de apoyo designadas que comuniquen sus necesidades de adaptación a todos los miembros de su equipo de atención.

Necesidades de comunicación

Para las personas sordas o con problemas de audición, neurodiversas o en el espectro del autismo y más, puede ser un desafío comunicarse con los proveedores de atención médica que usan mascarillas. En los entornos de atención de la salud, estos individuos pueden solicitar:

  • Que el personal use mascarillas transparentes, para que puedan leer los labios y ver los gestos faciales
  • El apoyo de intérpretes de ASL o de Communication Access Realtime Translation
  • El uso de los potenciadores de la audición
  • Acceso a un dispositivo electrónico junto a la cama para mejorar la comunicación con los proveedores de atención de la salud, así como con los familiares que puedan no estar presentes durante el tratamiento
  • El uso de mascarillas alternativas si no pueden tolerar las mascarillas normales del hospital

Otras necesidades de comunicación pueden incluir:

  • Los pacientes que no hablan pueden solicitar el uso de escalas visuales para evaluar el dolor y comunicar otras solicitudes
  • Los pacientes que tienen dificultades para procesar la información pueden solicitar que se graben las consultas, que se les acompañe con una persona de apoyo o que se les entregue un resumen detallado de la visita

Necesidades de acceso físico

Los pacientes con discapacidades pueden solicitar equipo médico adaptable, como timbres de llamada adaptables, mesas de examen de altura ajustable y básculas accesibles para sillas de ruedas. Además, también pueden solicitar asistencia para llenar formularios, realizar traslados y conducirse por las instalaciones.

Los pacientes ciegos, con baja visión o con problemas de visión pueden solicitar material impreso en Braille, en letra grande o electrónicamente.

Los pacientes sordos, con sordera tardía o con problemas de audición pueden solicitar que se subtitulen los vídeos educativos relacionados con el procedimiento o la salud.

Los pacientes que son neurodiversos o que están en el espectro del autismo pueden necesitar calma y/o espacio privado para minimizar el ruido y la sobreestimulación visual.

Personas de apoyo y/o animales de servicio

Los pacientes con discapacidades pueden necesitar llevar a su persona de apoyo y/o animal de servicio a sus consultas e ingresos en el hospital. El paciente debe notificar al hospital antes de las consultas y admisiones.

Consultas y programación

Es posible que los pacientes con discapacidades necesiten programar consultas a horas específicas para coordinar el transporte y la disponibilidad de una persona de apoyo. Además, es posible que los pacientes necesiten programar la primera o la última consulta el mismo día para reducir el tiempo de espera.

Accesibilidad del entorno virtual

Durante la pandemia del COVID-19, la mayoría de las consultas, la programación y la comunicación pueden tener que ocurrir virtualmente. Los pacientes con discapacidades pueden necesitar acceder a la telesalud, al Portal del Paciente y a otros sitios web apropiados.

Amirhosseini recomienda que los pacientes y los cuidadores se familiaricen con la telesalud e identifiquen cualquier problema o barrera antes de la fecha de la consulta. Algunos ejemplos de solicitudes que los pacientes pueden hacer son:

  • ASL en tiempo real o subtitulado durante las consultas
  • Que el texto virtual esté en un formato compatible con los lectores de pantalla
  • Que una persona de apoyo o un intérprete de ASL esté presente durante su visita de telesalud

Construir mejores sistemas de apoyo a las personas con discapacidades

Para empoderar a las personas con discapacidades y asegurar su salud y bienestar óptimos, muchos aspectos de la sociedad deben hacerse más accesibles e inclusivos.

"Desde marzo, hemos trabajado con nuestros colegas de todo Mass General Brigham para asegurarnos de que nuestros pacientes con discapacidades sigan recibiendo la atención que necesitan," dice Amirhosseini. "Hemos hecho esto mirando los problemas identificados como barreras y abordándolos mediante el desarrollo de políticas, directrices y un repositorio de recursos del COVID-19 tanto para los pacientes como para los proveedores.” Con el fin de garantizar plenamente el acceso para todos, Amirhosseini dice que los siguientes pasos son necesarios. Los líderes de la atención de la salud deben:

  • Adoptar un diseño inclusivo y centrado en el ser humano: Esto implica abordar un problema teniendo en cuenta a las personas a las que se destina la solución y crear nuevas soluciones que se ajusten a sus necesidades
  • Recopilar datos sobre la discapacidad: Para medir y gestionar los resultados, las personas con discapacidad deben ser incluidas en los estudios, los ensayos clínicos y la recopilación de datos
  • Desarrollar programas de capacitación para los profesionales de la salud: Estos programas deben estar alineados con las necesidades de cuidado específicas y los derechos de las personas con discapacidad. Los programas también deben abordar el estigma social que crea barreras adicionales para las personas con problemas de salud mental y discapacidades psicosociales

"Todas estas acciones declaran directamente el compromiso de no sólo reconocer, sino también celebrar la diversidad," dice Amirhosseini. "Necesitamos considerar muchos tipos diferentes de habilidades así como aumentar la accesibilidad."


Translation of "COVID-19's Impact on People with Disabilities," published on December 17, 2020.