新型冠状病毒的基本知识

关于新型冠状病毒以及自我防护的相关知识,请访问麻省总医院新型冠状病毒中文主页或观看美国麻省总医院医学中心主任Paul Biddinger医师和美国麻省总医院传染病科主任Rochelle Walensky医师的问答视频

新型冠状病毒和ALS的常见问题

以下介绍新型冠状病毒疫情可能对ALS患者的治疗护理带来的影响。

ALS患者需要特别注意什么吗?

ALS患者通常表现为呼吸肌无力或控制分泌困难,从而导致身体难以抵抗肺部感染。因此,ALS患者及其家人须严格遵循自我防护措施,尤其是要经常洗手。如果您有任何问题或担忧,我们建议您联系咨询麻省总医院的ALS团队。

许多ALS患者每天都要面对家里进进出出前来帮助的人。其中可能包括家庭健康护理、个人护理助理、上门服务护士、家庭职业或理疗师、朋友和家人,甚至还有Meals on Wheels等互助团体。须注意的是,应始终确保上述护理人员保持安全距离、彻底清洁双手、经常擦拭频繁接触的物体表面(比如门把手、柜子、马桶座圈等)。

如果需要前往麻省总医院Healey ALS中心的ALS门诊部就医,我需要做什么准备?

在新型冠状病毒疫情期间,ALS患者属于弱势群体,因此我们的绝大多数问诊工作都安排在视频或电话进行。仅在遇到我们无法理解或无法处理的疾病问题时,我们才会考虑接受当面接诊。例如,在必要时,我们仍会继续在医院为ALS患者更换喂养管。

如果您有感冒或类似流感的症状(发烧、咳嗽、呼吸困难、喉咙痛、身体疼痛或发冷),在出发前往麻省总医院前请致电联系我院办公室(617-724-3914),即使您已有预约就诊或手术。我们会询问您的病史和症状。如果您获知最近接触的人中有人被检测为新型冠状病毒阳性,在前往医院之前请务必告知我院办公室,以便我院医护人员作好适当安排和处理。

如果您预约了现场就诊,我院工作人员会尽量提前一天通过电话联系患者,预先筛查您是否存在感冒或类似流感症状、旅行活动史和新型冠状病毒接触情况,并根据这些信息为您提供适当的行动方案指导。

我是新病患,我可不可以去麻省总医院Healey ALS中心的ALS门诊部进行评估?

我院仍接受为各种情况的新患者提供评估。鉴于目前的情况,我院大部分、甚至所有的新评估都是通过视频在线进行,但会受到一些监管限制。请致电617-724-3941联系我们诊所的患者服务协调员了解相关情况,以帮助您安排在我们诊所进行首次检查诊断。

我们会不断重新评估我们的就医限制,我们希望在疫情好转时再为新患者安排现场就诊。

我可以去医院放置喂养管吗?

是否以及何时放置喂养管是一个很复杂的问题。如果ALS患者和医务人员意见一致,医学上则认为有必要放置喂养管。为尽可能减少潜在的接触感染,我院对此类手术的流程及方法作了一些更改。首先,医生将通过视频进行必要的术前临床问诊;其次,对于大多数接受喂养管植入的患者而言,如果他们恢复良好且在喂食后几个小时内状态稳定,可于当天出院回家。

麻省总医院Healey ALS中心的ALS门诊部对来访者或家属有何规定?

由于新型冠状病毒疫情影响,从3月19日(周四)起,在接到进一步通知前,医院将不允许任何来访者或家属进入医院,除非是非常极端的例外情况。

我院理解有些ALS患者可能需要护理人员的帮助,因此我们可将特殊情况作为例外。符合例外条件的患者须在预约就诊前通过预检电话确认身份,患者和来访者或家属的姓名将被提交至医院的警务安全部,以获得进入医院的许可。所有来访者须年满18岁,且无任何呼吸道疾病症状,例如发烧、咳嗽或喉咙痛。

该规定虽然繁琐但十分必要,因为它可以保护我们的病人和提供护理的工作人员。我们理解,在治疗过程中,家人和朋友的作用非常重要,如果可能的话,我们会鼓励患者通过手机与他们的亲人保持联系。

如果出现疑似新型冠状病毒感染症状,我应该怎么做?
  • 如果是危及生命的紧急情况,务必拨打911
  • 如果是其他情况,您必须提前电话联系诊所或主治医生办公室,咨询如何寻求治疗和检查。切勿直接前往急诊室进行检查——除非出现生命危险或需要紧急处理的症状
如果我出现呼吸急促/分泌增多的症状该怎么办?
  • 如果您觉得呼吸有问题,应该引起重视。您可以通过Patient Gateway患者通道或电话(617-724-3914)联系我们的门诊团队。如果您出现急剧或严重的新症状或呼吸困难加重,须拨打911寻求急救
  • 如果有咳嗽辅助机:如果分泌物增加,而您有咳嗽辅助机,可以每天定期使用咳嗽辅助机。如果没有分泌物增多或呼吸急促的症状,则不需要多次频繁使用咳嗽辅助机
  • 如果有无创通气(NIV)设备(通常称为BiPAP):如果呼吸急促症状加重,可以增加BiPAP (NIV)设备的使用频率,包括在白天使用。如果对此有任何疑问,请联系您的医生说明情况
  • 请保留您的NIV (BiPAP)、咳嗽辅助器或吸痰器供应商的联系方式,以便在需要调整机械设置或排查机故障器问题时寻求他们的帮助
  • 如果没有咳嗽辅助机或BiPAP,出现新分泌物或分泌物增多、或呼吸困难加重,请联系医院讨论适当的下一步措施
当前ALS研究的进展如何,会有什么影响?

由于新型冠状病毒疫情爆发,我们暂时中断了研究。其中最受干扰的研究是“观察研究”,即那些关于ALS的宣传教育指导、明确新的治疗靶点或生物标记、以及了解疾病进展等工作。已经启动的临床试验仍会继续进行,不过我们对跟踪就诊安排进行了调整,以尽可能确保参与人员和工作人员的安全。对于尚未启动的临床试验,包括Healey ALS平台试验,我们仍会继续开展所有与研究启动相关的活动。虽然报名时间可能会暂时受到新型冠状病毒疫情影响,但我们会继续做好幕后工作,以确保在新型冠状病毒疫情缓和后,能够随时进行这些研究。

新型冠状病毒和ALS临床试验网络研讨会

我们理解许多患者对临床研究延误的担忧。我们会全力以赴,确保尽可能快且安全地恢复临床试验,但目前情况仍在不断变化中。4月8日,我们举办了一场研讨会,讨论了当前形势下HEALEY中心的ALS临床试验。其中,Reagan Healey向广大ALS患者和医护人员表示如下:

“今天我很高兴可以为大家带来最新的好消息,让大家明白我们对各位以及你们家庭竭尽全力、永不放弃的坚定承诺。

我现在在纽约,这座城市这个月几乎每晚7点都会传出欢呼声、鼓声和掌声,向我们的医护人员和所有在这场新型冠状病毒疫情中奋战在第一线工作人员表达感谢。如果你在室内,你会听到窗外低沉的隆隆声;打开窗户,你还能听到雷鸣般的合唱声。

我还要跟大家分享一个秘密:我为你们所有人、为我的弟弟Sean在大声欢呼和加油。我想让你们知道,Sean和Healey中心在现在和将来都将代表你们传达你们的心声,给予你们最大支持。我们终将为ALS患者所面临的所有危机画上句点。” —Regan Healey

观看视频

您也可以在此处观看3月27日举行的NEALS 协会关于新型冠状病毒如何影响ALS研究的网络研讨会视频。

以往文章

 


Translation of "COVID-19 Information for ALS Patients & Caregivers," published in April 2020.