La Clínica y el Laboratorio de Investigación de NMO

Sobre Nosotros

La Clínica de NMO de MGH es el primer hogar en Nueva Inglaterra para pacientes con los trastornos de espectro NMO y MOG. Aquí nos especializamos en desordenes raros del sistema autoinmune – son integrantes en nuestra clínica, no de importancia secundaria.

En nuestra clínica, puede esperar ver médicos quienes trabajan en la vanguardia de sus campos. Podría participar en un ensayo clínico. Podría unirse con nosotros en levantar conciencia sobre su enfermedad. Y podría encontrar otros quienes sufren de su mismo problema.

Enfermedades Que Tratamos

• Trastorno de espectro NMO
• Trastorno de espectro MOG
• Mielitis transversa (MT)
• Encefalomielitis diseminada aguda (ADEM)

Investigaciones y Ensayos

El Laboratorio de NMO está involucrado activamente en investigación de avanzada, mejoramiento de asistencia médica, revelar nuevos tratamientos, y últimamente descubrir curas para los trastornos de espectro NMO y MOG.

Llevamos a cabo ensayos e investigaciones clínicas en nuestro laboratorio de última tecnología en Charlestown. También, participamos con industria en ensayos clínicos de nuevas medicinas y readaptadas para tratar estos desordenes raros neuroinmunológicos.

Investigaciones Actuales

• Marcadores biológicos nuevos de desordenes neuroinmunológicos: Así como anticuerpos AQP4 y MOG han transformado el campo para pacientes con NMOSD, buscamos anticuerpos nuevos y células inmunes específicas las cuales podrían identificar pacientes con otros desordenes autoinmunes del sistema nervioso central
• Ensayos genéticos en mielitis transversa familiar. Estamos reclutando más pacientes con TM para pruebas genéticas. Hemos desarrollado modelos en ratones de laboratorio de estas mutaciones para aprender el rol que juegan en esta enfermedad
• Modelos de ratón de NMO y MOG: Estos modelos son críticos en nuestro trabajo desarrollando terapias para tolerar. Con este método, se reeduca el sistema inmune para que deje de atacar el propio médula espinal y nervio óptico. Esta terapia lleva la promesa de ser un remedio durable con lo cual el paciente no tendrá que tomar medicamentos inmunosupresores para toda la vida

Muestras de sangre de pacientes son críticas para el éxito de estas investigaciones. Trabajamos con nuestros propios pacientes, con el banco biológico de MGH, y con muestras tomadas por el programa “CIRCLES” auspiciado por la fundación Guthy Jackson, para asegurar un suministro sólido de especímenes para nuestros numerosos proyectos de investigación.

Ensayos Clínicos Activos

El Laboratorio de NMO ahora mismo es un centro para dos investigaciones patrocinadas:

• Eculizumab para niños (Alexion)
• Ravulizumab para adultos (Alexion)

Educación y Divulgación

La Clínica y el Laboratorio de Investigación de NMO es un centro de educación sobre NMOSD y trastornos relacionados.

Para profesionales, albergamos médicos becarios y residentes en investigación. Ofrecemos programación educativa. Trabajamos para aumentar conciencia entre médicos en mundo entero sobre estas enfermedades poco conocidas.

Para pacientes y el público en general, estamos elevando el perfil de los trastornos de espectro NMO Y MOG, ampliando el reconocimiento de los nombres, y promoviendo entendimiento sobre vivir con enfermedades invisibles. La clínica proveerá nuestros propios programas de educación tanto como colaboraciones con otras instituciones y profesionales para ofrecer oportunidades de aprendizaje para pacientes y sus comunidades, incluyendo un “día del paciente” (Patient Day) auspiciado por la fundación Guthy Jackson y albergado por el hospital Brigham and Women’s.

Eventos Recientes

5 de octubre del 2019: En colaboración con el departamento de neurología del hospital Brigham and Women’s, La Clínica NMO de MGH presentó la conferencia ‘Día del Paciente’ patrocinado por la fundación Guthy Jackson en el hospital Brigham and Women’s. Expertos de ambos hospitales, tanto como Dr. Vanda Lennon de la Clínica Mayo - la médica quien descubrió el anticuerpo AQP4 en NMO - compartieron las ultimas novedades en tratamiento e investigación en el campo de NMO y MOG. Tuvimos amplia oportunidad para responder a preguntas presentadas por los pacientes y sus familias durante esta conferencia de una jornada. Más de 60 personas por toda Nueva Inglaterra participaron.

4 de octubre del 2019: La Clínica y el Laboratorio de Investigación de NMO ofreció un curso CME (educación médica continua) que cubrió el progreso en la comprensión e investigacion en NMO. Más de 40 profesionales asistieron el programa y cena en el hotel Liberty en Boston.

Otros Recursos

Apoyo directo del fabricante, incluyendo apoyo financiero, ayuda con la coordinación de atención médica, y recursos educativos, está disponible para los pacientes usando medicamentos de Alexion, Genentech/Roche y Vielo Bio. Recomendamos también las organizaciones de apoyo y abogacía siguientes:

• Guthy Jackson Foundation - Financia investigaciones en la fisiopatología y bioquímica de NMO
• Sumaira Foundation for NMO - Una organización sin fines de lucro dedicada a generar conciencia global de NMO
• The MOG Project - Dedicado a crear conciencia y avanzar investigaciones sobre MOG-AD para apoyar los que sufren de esta enfermedad.
• Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) - Organización internacional que apoya gente con enfermedades raras del sistema neuroinmune
• National Organization for Rare Disorders - Una organización de abogacía para individuos con enfermedades raras

• Patients Like Me - Una comunidad por y para pacientes para compartir y aprender

Grupos de ayuda económica para pacientes:

• The Assistance Fund - Apoyo financiero para pacientes cualificados incluyendo algunos costos de seguro y viaje
• NeedyMeds - Conectando pacientes con programas que ofrecen ayuda con los costos de atención médica
• PAN Foundation - El “Patient Access Network” ayuda a pacientes con gastos de bolsillo médicos
• RxAssist - Guía completa de programas de ayuda para los pacientes
• 180 Medical Scholarships - Becas universitarias para los con TM y condiciones relacionadas

Clínica Pediátrica

Tanuja Chitnis, MD

• Professor of Neurology, Harvard Medical School
• Director, Partners Pediatric Multiple Sclerosis Center, Massachusetts General Hospital
• Director, Translational Neuroimmunology Research Center, Brigham and Women’s Hospital
• Director, CLIMB Study, Partners Multiple Sclerosis Center, Brigham and Women’s Hospital

Investigación Pediátrica

Michael Levy, MD, PhD

• Director, NMO Clinic and Research Laboratory
• Research Director, Division of Neuroimmunology & Neuroinfectious Disease

Otros Miembros del Equipo