Explorar El Programa

Sobre Nosotros

La Clínica de NMO de MGH es el primer hogar en Nueva Inglaterra para pacientes con los trastornos de espectro NMO y MOG. Aquí nos especializamos en desordenes raros del sistema autoinmune – son integrantes en nuestra clínica, no de importancia secundaria.

En nuestra clínica, puede esperar ver médicos quienes trabajan en la vanguardia de sus campos. Podría participar en un ensayo clínico. Podría unirse con nosotros en levantar conciencia sobre su enfermedad. Y podría encontrar otros quienes sufren de su mismo problema.

Enfermedades Que Tratamos

Investigaciones y Ensayos

Doctor y paciente
Colocando información para la investigación CIRCLES.

El Laboratorio de NMO está involucrado activamente en investigación de avanzada, mejoramiento de asistencia médica, revelar nuevos tratamientos, y últimamente descubrir curas para los trastornos de espectro NMO y MOG.

Llevamos a cabo ensayos e investigaciones clínicas en nuestro laboratorio de última tecnología en Charlestown. También, participamos con industria en ensayos clínicos de nuevas medicinas y readaptadas para tratar estos desordenes raros neuroinmunológicos.

Investigaciones Actuales

  • Marcadores biológicos nuevos de desordenes neuroinmunológicos: Así como anticuerpos AQP4 y MOG han transformado el campo para pacientes con NMOSD, buscamos anticuerpos nuevos y células inmunes específicas las cuales podrían identificar pacientes con otros desordenes autoinmunes del sistema nervioso central
  • Ensayos genéticos en mielitis transversa familiar. Estamos reclutando más pacientes con TM para pruebas genéticas. Hemos desarrollado modelos en ratones de laboratorio de estas mutaciones para aprender el rol que juegan en esta enfermedad
  • Modelos de ratón de NMO y MOG: Estos modelos son críticos en nuestro trabajo desarrollando terapias para tolerar. Con este método, se reeduca el sistema inmune para que deje de atacar el propio médula espinal y nervio óptico. Esta terapia lleva la promesa de ser un remedio durable con lo cual el paciente no tendrá que tomar medicamentos inmunosupresores para toda la vida

Muestras de sangre de pacientes son críticas para el éxito de estas investigaciones. Trabajamos con nuestros propios pacientes, con el banco biológico de MGH, y con muestras tomadas por el programa “CIRCLES” auspiciado por la fundación Guthy Jackson, para asegurar un suministro sólido de especímenes para nuestros numerosos proyectos de investigación.

Ensayos Clínicos Activos

El Laboratorio de NMO ahora mismo es un centro para dos investigaciones patrocinadas:

  • Eculizumab para niños (Alexion)
  • Ravulizumab para adultos (Alexion)
Para participar, favor enviar un correo electrónico a Dr. Levy: mlevy11@mgh.harvard.edu, o llamar 617-724-3627.

Puede que sepan que, a finales de junio de 2019, el primer medicamento para NMOSD fue aprobado por el FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de los EEUU.) Este medicamento, eculizumab, producido por Alexion, tiene el medicamento de marca, Soliris. Fue aprobado para pacientes con NMOSD quienes son positivos por el anticuerpo anti-aquaporin 4 (AQP4). Soliris es un anticuerpo monoclonal que impide la proteína C5 en el sistema del complemento, que es una parte del sistema inmune del cuerpo. Es una solución intravenosa que requiere aplicar cada dos semanas para pacientes adultos sufriendo con NMO. La investigación clínica de eculizumab para niños podría ampliar a la población indicada para incluir niños positivos por AQP4. El segundo ensayo clínico es de una variación del medicamento que requeriría aplicar menos frecuente - cada 8 semanas en vez de cada 2 semanas.

Un año más tarde, en junio de 2020, el segundo medicamento para pacientes con NMO versión Aquaporin 4 positivo (AQP4+) fue aprobado por el FDA. Este medicamento, inebilizumab, conocido como Uplizna, se administra con una infusión dos veces al año. Uplizna es un anticuerpo monoclonal que elimina CD-19 en las células B. Uplizna está producida por la compañía farmacéutica Viela Bio.

Anticipamos ser partícipe de un ensayo clínico del desorden anticuerpo MOG tan pronto sea posible.

Por favor, pedir a su médico si puede participar en cualquiera de los ensayos, por los cuales ahora estamos reclutando pacientes.

Esperamos con interés albergar investigaciones adicionales en el futuro, y anunciaremos estos ensayos tan pronto esten disponibles para pacientes con enfermedades autoinmunes del sistema nervioso central.

Educación Y Divulgación

Dr. Matiello habla en el 2019 Día del Paciente en Boston
Dr. Matiello habla en el 2019 Día del Paciente en Boston

La Clínica y el Laboratorio de Investigación de NMO es un centro de educación sobre NMOSD y trastornos relacionados.

Para profesionales, albergamos médicos becarios y residentes en investigación. Ofrecemos programación educativa. Trabajamos para aumentar conciencia entre médicos en mundo entero sobre estas enfermedades poco conocidas.

Para pacientes y el público en general, estamos elevando el perfil de los trastornos de espectro NMO Y MOG, ampliando el reconocimiento de los nombres, y promoviendo entendimiento sobre vivir con enfermedades invisibles. La clínica proveerá nuestros propios programas de educación tanto como colaboraciones con otras instituciones y profesionales para ofrecer oportunidades de aprendizaje para pacientes y sus comunidades, incluyendo un “día del paciente” (Patient Day) auspiciado por la fundación Guthy Jackson y albergado por el hospital Brigham and Women’s.

Eventos recientes

29 de febrero de 2020: La Actualización de Educación de la Fundación McCourt
Los doctores Levy y Matiello compartieron pensamiento actual y lo nuevo en investigación de los trastornos de espectro NMO y MOG en este evento educacional sobre condiciones neurológicos en Newton, Massachusetts.

5 de octubre del 2019: En colaboración con el departamento de neurología del hospital Brigham and Women’s, La Clínica NMO de MGH presentó la conferencia ‘Día del Paciente’ patrocinado por la fundación Guthy Jackson en el hospital Brigham and Women’s. Expertos de ambos hospitales, tanto como Dr. Vanda Lennon de la Clínica Mayo - la médica quien descubrió el anticuerpo AQP4 en NMO - compartieron las ultimas novedades en tratamiento e investigación en el campo de NMO y MOG. Tuvimos amplia oportunidad para responder a preguntas presentadas por los pacientes y sus familias durante esta conferencia de una jornada. Más de 60 personas por toda Nueva Inglaterra participaron.

4 de octubre del 2019: La Clínica y el Laboratorio de Investigación de NMO ofreció un curso CME (educación médica continua) que cubrió el progreso en la comprensión e investigacion en NMO. Más de 40 profesionales asistieron el programa y cena en el hotel Liberty en Boston.

Otros Recursos

Guthy Jackson Foundation

Guthy Jackson Foundation

Financia investigaciones en la fisiopatología y bioquímica de NMO.

Sumaira Foundation for NMO

Sumaira Foundation for NMO

Una organización sin fines de lucro dedicada a generar conciencia global de NMO.

Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA)

Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA)

Organización internacional que apoya gente con enfermedades raras del sistema neuroinmune.

National Organization for Rare Disorders

National Organization for Rare Disorders

Una organización de abogacía para individuos con enfermedades raras.

Patients Like Me

Patients Like Me

Una comunidad por y para pacientes para compartir y aprender.

The Assistance Fund

The Assistance Fund

Apoyo financiero para pacientes cualificados incluyendo algunos costos de seguro y viaje.

NeedyMeds

NeedyMeds

Conectando pacientes con programas que ofrecen ayuda con los costos de atención médica.

PAN Foundation

PAN Foundation

El “Patient Access Network” ayuda a pacientes con gastos de bolsillo médicos.

RxAssist

RxAssist

Guía completa de programas de ayuda para los pacientes.

180 Medical Scholarships

180 Medical Scholarships

Becas universitarias para los con TM y condiciones relacionadas.



Clínica Pediátrica

Tanija Chitnis Tanuja Chitnis, MD

  • Professor of Neurology, Harvard Medical School
  • Director, Partners Pediatric Multiple Sclerosis Center, Massachusetts General Hospital
  • Director, Translational Neuroimmunology Research Center, Brigham and Women’s Hospital
  • Director, CLIMB Study, Partners Multiple Sclerosis Center, Brigham and Women’s Hospital

Investigación Pediátrica

Tanija Chitnis Michael Levy, MD, PhD

  • Director, NMO Clinic and Research Laboratory
  • Research Director, Division of Neuroimmunology & Neuroinfectious Disease

Otros Miembros del Equipo

Gabriela Romanow Gabriela Romanow

  • Administrator for Community Relations (Mon - Weds)

Zaida Ortega Zaida Ortega

  • Practice Manager