Patient Resources for the Down Syndrome Program

Resources for Expectant Parents

• Understanding a Down Syndrome Diagnosis
  A booklet of information for expectant couples who have received a prenatal diagnosis of Down syndrome and have not yet made a pregnancy decision.
• Diagnosis to Delivery: A Pregnant Mother’s Guide to Down Syndrome
  A booklet of information for expectant couples who are preparing for the birth of their baby with Down syndrome.
• Your Loved One is Having a Baby with Down Syndrome
  A booklet for expectant parents to give to family, friends, and co-workers, explaining Down syndrome.
• MDSC’s First Call Program
  A volunteer, state-wide group of trained parent mentors available 24/7 to listen, share, answer questions, and provide valuable information.

Resources for Families Coping with a Miscarriage or a Loss

• Coping with Loss: Down Syndrome
  A book that offers support to families who have experienced a miscarriage or lost a baby or child with Down syndrome

Resources for New Parents

• Breastfeeding Your Baby With Down Syndrome | View PDF
• Informação útil sobre a lactação materna e os bebês com síndrome de Down | PDF
• Información útil sobre la lactancia materna y su bebé con síndrome de Down | PDF
• Down Syndrome: Answers to the Most Searched Questions
  What causes Down syndrome? How can you tell someone has Down syndrome? Can Down syndrome be treated? Brian Skotko, MD, MPP, medical geneticist and Emma Campbell Endowed Chair on Down Syndrome at MGHfC, answers patients' most commonly searched questions about Down syndrome.
• Helpful Resources for Your Baby with Down Syndrome
  A list of resources from the MGHfC Down Syndrome Program about Down syndrome, breastfeeding support and Early Intervention.
• Welcoming a Newborn with Down Syndrome: A New Parent’s Guide to the First Month
  A book offering support and accurate, reliable information on everything parents need to know for that first month.
• MDSC’s First Call Program
  A volunteer, state-wide group of trained parent mentors available 24/7 to listen, share, answer questions, and provide valuable information

Disability Organizations

Local Organizations

• Massachusetts Down Syndrome Congress (MDSC)
• Massachusetts Department of Developmental Services (DDS)

National Organizations

• The Arc
• Best Buddies
• Down Syndrome Affiliates in Action
• Global Down Syndrome Foundation
• LuMind IDSC Down Syndrome Foundation
• National Down Syndrome Congress (NDSC)
• National Down Syndrome Society (NDSS)
• Special Olympics

Types of Down Syndrome

• Mosaic Down Syndrome | View PDF
• Español: Síndrome de Down Mosaico | PDF
• Translocation Down Syndrome | View PDF
• Español: Síndrome de Down Por Translocación | PDF
• Trisomy 21 Down Syndrome | View PDF
• Español: Síndrome de Down Trisomía 21 | PDF

Directions to Your Appointment

• Directions to Your Appointment on the Main Campus

Sleep and Apnea

• Breathing Mask, How to Wear with Success | View PDF
• Español : Cómo Usar Correctamente Su Máscara de Respiración Artificial | PDF
• Obstructive Sleep Apnea | View PDF
• Español: Información Sobre La Apnea Obstructiva Del Sueño | PDF
• My Face Mask: A Coloring Book of Adventures (PDF)
• Español : Mi Máscara de Respiración: Libro de Aventuras Para Colorear (PDF)
• Sleep Studies for Children and Teens (PDF)
• Español: Mi Estudio del Sueño (PDF)
• Sleep Studies for Adults (PDF)
• Español : Qué Esperar Durante Un Estudio Del Sueño (PDF)
• Obstructive Sleep Apnea in Children with Down Syndrome | View PDF
• Español: Apnea Obstructiva Del Sueño En Niños Con Síndrome de Down | PDF
• Preparing for Your Child's Sleep Study | View PDF
• Español: Cómo Preparar El Estudio Del Sueño De Su Hijo/a | PDF
• Treatments for Obstructive Sleep Apnea | View PDF
• Español: Tratamientos Para La Apnea Obstructiva Del Sueño | PDF

Other Medical Information

• Abnormal Blood Tests | View PDF
• Español: Análisis De Sangre En Niños Con Síndrome de Down | PDF
• Atlanto-Axial Instability (AAI): What You Need to Know | View PDF
• Español: Inestabilidad Atlantoaxoidea: (IAA): Lo Que Necesita Saber | PDF
• ADHD in Individuals with Down Syndrome (video)
• Behaviors of Children with Down Syndrome | View PDF
• Español: Comportamientos De Los Niños Son Síndrome de Down | PDF
• Birth Control: Choosing One That Works for You | View PDF
• Español: Cómo Elegir El Método Anticonceptivo Más Adecuado Para Usted | PDF
• Blood Tests in Children with Down Syndrome | View PDF
• Español: Análisis De Sangre En Niños Con Síndrome de Down | PDF
• COVID-19 and Down Syndrome: What You Need to Know 
• Dental Care Tips for People with Down Syndrome | View PDF
• Dentist Visit: How to Prepare | View PDF
• Español: Aprendiendo A Cepillarte Los Dientes | PDF
• Dry and Sensitive Skin Care Tips | View PDF
• Español: Cómo cuidar la piel seca o sensible | PDF
• Flu: Flu Vaccine Information for People with Down Syndrome | View PDF
• Español: Información sobre la vacuna contra la gripe para personas con síndrome de Down | PDF
• Gout: What You Need to Know | View PDF
• Español: Gota: Lo Que Necesita Saber | PDF
• Guardianship Checklists and Guide (PDF)
• Hearing Loss | View PDF
• Español: Pérdida De Audición En Niños Con Sindrome de Down | PDF
• Hematologic and Oncologic Conditions in Down Syndrome: For PCPs | View PDF
• Español: Afecciones Hematológicas y Oncológicas en Personas con Síndrome de Down: Descripción General Para El Proveedor De Atención Primaria | PDF
• Infantile Spasms | View PDF
• Español: Espasmos infantiles y síndrome de Down | PDF
• Leukemia and Down Syndrome: What You Need to Know | View PDF
• Español: Leucemia En Personas Con Síndrome de Down: Lo Que Necesitas Saber | PDF
• Moyamoya Syndrome: What You Need to Know | PDF
• Physical Activity: Moving More: The Importance of Physical Activity | PDF
• Regression and Down Syndrome | View PDF
• RSV: How Palivizumab Can Prevent RSV in Babies with Down Syndrome | View PDF
• Español: Cómo puede el palivizumab proteger a los bebés con síndrome de Down del VRS | PDF
• Vaccines to Consider for People with Down Syndrome | View PDF
• Español: Vacunas Importantes Que Se Deben Tener En Cuenta Para Las Personas Con Síndrome de Down | PDF

Family Resources

• Grief: How to Help When Your Loved One Is Grieving | View PDF
• Español: Cómo Ayudar Cuando Un Ser Querido Está De Duelo | PDF
• New Parents: Helpful Resources for Your Baby with Down Syndrome | PDF

Imaging

• MRI: What to Expect | View PDF
• عربى ما الذي يمكننا توقعه من مخطط حركة الأمعاء الخاصة (MRI)بالطفل (الأشعة بالرنين المغناطيسي | PDF
• Español: Obtención De Imágenes Por Resonancia Magnética (MRI) | PDF
• Kreyòl Ayisyen: Imajri a Rezonans Mayetik (MRI) | PDF
• Português: Imagem de Ressonância Magnética (IRM) | PDF
• Sedation/General Anesthesia: What to Expect | View PDF
• تعليمات ما بعد المسكن أو التخديرعربى | PDF
• Español: Sedación/Anestesia General (GA) | PDF
• Kreyòl Ayisyen: Sedatif Anestezi - Jeneral (GA) | PDF
• Português: Sedação Por Anestesia Geral (AG) | PDF
• Sedation/General Anesthesia: Home Care Instructions | View PDF
• تعليمات ما بعد المسكن أو التخديرعربى | PDF
• Español: Instrucciones Para Después De La Sedación O Anestesia | PDF
• Kreyòl Ayisyen: Enstriksyon Pou Suiv Apre Yon Sedatif Oswa Apre Yon Anestezi | PDF
• Português: Instruções Após Sedação Ou Anestesia | PDF
• Video Swallow Study: What to Expect | View PDF
• Español: Estudio de videodeglución: Qué esperar | PDF

Celiac Disease

• Celiac Disease and Down Syndrome | View PDF
• Español: Enfermedad Celíaca Y El Síndrome De Down | PDF
• Português: Doença Celíaca E Síndrome De Down | PDF

Constipation

• Medications to Ease Constipation | View PDF
• Español: Medicamentos Que Ayudan A Controlar El Estreñimiento | PDF
• Understanding Constipation in Children with Down Syndrome | View PDF
• Español: Cómo Entender El Estreñimiento En Niños Con Síndrome De Down | PDF

Nutrition and Feeding Resources

Contact a Specialist

• Dietitian: How to Schedule an Appointment | View PDF
• Español: Cómo Programar Una Cita Con Un Nutricionista Certificado | PDF

Infant

• Breastfeeding Your Baby With Down Syndrome | View PDF
• Informação útil sobre a lactação materna e os bebês com síndrome de Down | PDF
• Información útil sobre la lactancia materna y su bebé con síndrome de Down | PDF
• Breast Milk or Formula, Tips to Offer | View PDF
• Español: Cómo Ofrecerle Leche Materna O Fórmula A Su Bebé | PDF

Toddler

• Healthy Eating Tips for Toddlers | View PDF
• Español: Consejos sobre alimentación saludable para infantes con síndrome de Down | PDF
• Picky Eating Tips for Toddlers | View PDF
• Español: Alimentación de infantes con síndrome de Down que son selectivos con la comida | PDF

General Nutrition

• Healthy Drink Options: Sip Something Simple: An Easy Guide to Drinking Less Sugar | View PDF
• Iron Deficiency: Tips to Treat Iron Deficiency with Diet | View PDF
• Español: Consejos para controlar la deficiencia de hierro con la dieta | PDF
• Iron Deficiency Anemia: What You Need to Know | View PDF
• Español: Información para comprender la anemia por deficiencia de hierro en personas con síndrome de Down | PDF
• Lactose-Free v. Dairy-Free How to Tell the Difference | PDF
• Living a Healthier Lifestyle (PDF)
• Nutrient Density | View PDF
• Español: Densidad Nutritiva Para Las Personas Son Síndrome De Down | PDF
• Eating Fiber to Ease Constipation | View PDF
• Español: Dieta a Base De Fibra Para Controlar El Estreñimiento | PDF
• Eating Fiber to Ease Constipation on a Gluten-Free Diet | View PDF
• Español: Cómo Comer Fibra Para Controlar El Estreñimiento En Una Dieta Libre De Gluten | PDF
• Vitamin C: Tips to Get More Vitamin C from Food

Texture Progression

• Purees, Starting | View PDF
• Español: Cómo Comenzar A Incorporar Purés Livianos | PDF
• Purees Food Chart | View PDF
• Español: Cómo Comenzar A Incorporar Purés | PDF
• Thick Purees, Starting | View PDF
• Español: Cómo Comenzar A Incorporar Purés Más Espesos | PDF
• Thick Purees Food Chart | View PDF
• Español: Cómo Comenzar A Incorporar Purés Más Espesos | PDF
• Soft Solids, Starting | View PDF
• Español: Cómo Comenzar A Incorporar Sólidos Blandos | PDF
• Soft Solids Food Chart | View PDF
• Español: Cómo Comenzar A Incorporar Sólidos Blandos | PDF
• Solids That Are Harder to Chew, Starting | View PDF
• Español: Cómo Comenzar A Incorporar Sólidos Que Son Más Difíciles | PDF

Life Skills Handouts

• Asking Someone I Trust for Help (PDF)
• Español: Cómo Pedir Ayuda A Alguien En Quien Confío (PDF)
• Bathing and Showering by Myself (PDF)
• Español: Aprendiendo A Bañarme O Ducharme Solo (PDF)
• Brushing Teeth (for Families) | View PDF
• Español: Aprendiendo A Cepillarte Los Dientes | PDF
• Calling 911 (PDF)
• Español: Llamar Al 911 En Caso De Emergencia (PDF)
• Doctor's Visit: How to Prepare | View PDF
• Español: La Consulta Médica: Lo Que Necesita Saber | PDF
• Getting Dressed By Myself (PDF)
• Español: Aprendiendo A Vestirme Sin Ayuda (PDF)
• Health Insurance: What You Need to Know | View PDF
• Español: Seguro De Salud: Lo Que Necesita Saber  | PDF
• Healthy Lifestyle: How to Live a Healthy Lifestyle (PDF)
• Español: Cómo adoptar un estilo de vida más saludable (PDF)
• Household Chores (PDF)
• Español: Ayudando En Las Tareas Del Hogar (PDF)
• Laundry: I Can Do Laundry on My Own! (PDF)
• Español: ¡Puedo Lavar Mi Ropa Yo Mismo! (PDF)
• Personal Information: How to Share | View PDF
• Español: Aprender A Proporcionar Importantes Datos Personales | PDF
• Physical Activity: Learning How to Wear My Physical Activity Belt (PDF)
• Practice Sheet: Learning My Personal Information (PDF)
• Español: Practica Para Que Aprendas Sobre Tus Datos Personales Importantes (PDF)
• Prescription Medications: What You Need to Know | View PDF
• Español: Medicamentos Recetados: Cosas Importantes Que Debe Saber | PDF
• Public Restroom, Using a (PDF)
• Español: Cómo Usar Un Baño Público (PDF)
• Public Transportation, Using on My Own (PDF)
• Español: Usar El Transporte Público Yo Solo (PDF)
• Safety Around Strangers (PDF)
• Español: Cómo Estar Seguro Alrededor De Extraños (PDF)
• Sleep: Creating a Bedtime Routine (PDF)
• Español: Cómo Crear Una Rutina Nocturna (PDF)
• Swallowing a Pill By Myself (PDF)
• Español: Cómo Aprender A Tragar Una Píldora (PDF)
• Talking to the Doctor (PDF)
• Español: Hablando Con El Doctor (PDF)